La Ley de Cáncer que quedó en el papel

«Yo apoyo la ley nacional de cáncer» decían los carteles que la gente con polera blanca mostraba por la Alameda. Era 18 de noviembre de 2018 y miles de chilenos salieron a movilizarse para pedir una ley contra el cáncer, que genera más de 54 mil muertes al año. El que encabezaba la movilización era Claudio Mora, oncólogo del Hospital El Pino y que paradójicamente había sido diagnosticado con cáncer de páncreas.

Su propuesta llegó hasta el Palacio de La Moneda. En diciembre de 2018, el expresidente Sebastián Piñera y el exministro de Salud, Emilio Santelices, firmaron el proyecto de ley que buscaba cumplir con las múltiples peticiones de la ciudadanía y entregar un marco normativo al primer Plan Nacional de Cáncer que lanzaron ese día. En febrero de 2020, se aprobó unánimemente en la Cámara Alta, convirtiéndose el 2 de septiembre del mismo año en la primera ley con participación ciudadana.

La ley propone, principalmente, que debe existir un Plan Nacional de Cáncer, que establezca el diseño de medidas y propuestas de implementación para el manejo de la enfermedad. Además, propone la creación de la Comisión Nacional de Cáncer, la cual asesoraría al Ministerio de Salud. También plantea que la enfermedad es de notificación obligatoria por lo que se debe desarrollar un Registro Nacional de Cáncer.

Mandata una Red Oncológica especializada para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes a nivel nacional. Y por último, considera un Fondo Nacional de Cáncer que será destinado a financiar programas y proyectos relacionados a la enfermedad, como las drogas de alto costo que son parte del tratamiento de algunos tipos de cáncer. 

Sin embargo, desde su implementación los principales lineamientos aún no han llegado a puerto. Hasta ahora no hay avances en la implementación del Registro y creación del formulario para notificación obligatoria. Tampoco se ha armado la red oncológica ni se ha avanzado en el proceso de licitación para la construcción de nuevos centros. No existe el reglamento del Fondo Nacional de Cáncer y la lista de beneficiarios de drogas de alto costo no se actualiza.

El Ministerio de Salud incumplió el plazo estipulado por la ley para entregar la guía de acción del Plan Nacional que es el lineamiento que debe seguirse en todos los centros para un buen diagnóstico, pesquisa y tratamiento.

Todas estas falencias se han podido encontrar en el reporteo para esta investigación y fueron confirmadas a principios de octubre cuando la Contraloría General de la República emitió un informe en donde encontró retrasos e inconsistencias referidas a los mismos puntos. “Hay cosas que a dos años de la promulgación de la ley, todavía no están vigentes y es un tema preocupante”, dice hoy la exsenadora Carolina Goic, actual directora ejecutiva de la Fundación Foro Nacional de Cáncer que solicitó una auditoría sobre la implementación de la ley. 

Registro Nacional en lista de espera

El caballito de batalla de la ley era establecer una base de datos con información relevante para la prevención, vigilancia y planificación de la política pública en materia de la enfermedad: un Registro Nacional de Cáncer. Dicho registro consideraría al menos, la individualización y datos demográficos del paciente, del médico tratante y del establecimiento en que estaría siendo atendido.

Sin embargo, resultó ser un caballo de Troya. Si bien existió un registro piloto, este no fue implementado y, es más, les jugó en contra. “Es bastante frustrante ver que no se ha hecho mucho y que está parado”, acota la doctora Solana Terrazas, exjefa de la División de Planificación Sanitaria del Minsal, quién fue la primera en impulsar la estrategia del registro.

Actualmente, Chile está ciego en cuanto a las pesquisas por tipo de cáncer, en la etapa que se detecta, el seguimiento de los pacientes y su notificación. Sólo hay cifras de mortalidad imprecisas formuladas por estimaciones. Es por esto que el registro es esencial y su implementación permitiría que el Plan de Cáncer sea en base a datos actuales y concretos que considere con precisión cuántas personas tienen cáncer, de qué tipo y dónde están.

Fondos en el limbo

El Plan de Cáncer exige tener un Fondo Nacional, sin embargo, aún no empieza a regir el artículo 14 de la ley 21.258. Al respecto, la exsenadora Carolina Goic manifiesta su preocupación de que esté pendiente el documento: “había un reglamento específico para el Fondo Nacional de Cáncer y todavía no existe. Es clave para que el fondo empiece a regir”, expone Goic.

El 24 de noviembre de 2022, en la tercera jornada de debate sobre la ley de presupuesto 2023, el senador Francisco Chahuán hizo ver la falta de fondos para la Ley Nacional de Cáncer. “El fondo nacional del cáncer permite generar sinergias público privadas y esperamos que tenga los recursos necesarios para que pueda subsistir”. Finalmente el presupuesto de salud se aprobó con más de 12 mil millones de pesos. 

La ministra Aguilera dijo en la Comisión en Salud del Senado que se gastaron 358 mil millones de pesos del total. Según Contraloría, se destinaron cerca de 18.500 millones de pesos para la compra de 396 equipos oncológicos y $20.000 millones en inversión sectorial, reposición de equipos y tres estudios de inversión de centros oncológicos.

Para el Comité de Drogas de Alto Costo, encargado de asegurar el financiamiento para medicamentos oncológicos que no cuentan con ningún tipo de cobertura, se destinaron $41.760 millones. Resulta evidente la necesidad de ampliar la canasta de medicamentos de alto costo para mejorar la calidad de vida de los pacientes. De acuerdo al informe de Contraloría, el Fondo Nacional de Salud ejecutó cerca de 35 mil millones de pesos para la compra de medicamentos de alto costo, de los cuales 86 de ellos no estaban en la canasta. 

Frente a este punto, Contraloría manifestó que se cuenta con el registro de las personas beneficiarias por el comité, pero carece de una base de datos actualizada desde 2021. El subsecretario de Salud Pública, confirmó la situación expuesta e informó que “se está confeccionando la correspondiente base de datos, la cual estaría afinada en los primeros meses de 2023”.

La razón de por qué no existe el registro de beneficiarios no está clara y afecta tanto a los pacientes, como a su grupo familiar empobreciendo su bolsillo. Vivian Hermann, fue diagnosticada con cáncer de mama en febrero de 2020. Al tener su primera quimioterapia, tomó el medicamento entregado por GES: un omeprazol que aún así la dejó con vómitos y fuertes dolores estomacales. Tras eso, una amiga que padecía cáncer le recomendó tomar otro medicamento de gran valor que no cubre el GES. “Tuve una quimio sin la pastilla y dos después con el remedio, que me sentí increíble. La gente de la junta de vecinos reunió plata y me pude comprar la pastilla”, rememora Hermann.

El desafío en cuanto a los recursos económicos es destinar dinero suficiente para el aumento de la canasta de drogas de alto costo, ampliar la red oncológica en Chile y contar con el reglamento para el Fondo Nacional de Cáncer.  Esto con el fin de que los pacientes se vean beneficiados y reciban un tratamiento oportuno.

Centros oncológicos a la espera de diagnóstico

Aun así, la red oncológica actual está fuertemente centralizada y las personas de regiones extremas no pueden recibir el procedimiento cerca de sus casas por lo que deben abandonar sus familias y trabajo para ajustarse al centro donde tengan que atenderse y gastar recursos en arriendos y estadía.

Beatriz Troncoso, directora de la fundación Oncomamás y miembro de la Comisión Nacional de Cáncer, se conecta con el cáncer cuando a su hijo de once años le diagnosticaron la enfermedad. Pese a que no tuvo mayor problema con el tratamiento, se da cuenta del privilegio que tuvo, pues no todas las personas tienen las mismas oportunidades. Esto la impulsó a crear una fundación para ayudar de alguna forma a la gran brecha de desigualdad en ofertas de especialistas y lugar donde tratarse. “Me mueve la injusticia. Nosotros queremos que todos estén en el lugar que pocos pudimos estar, tranquilos, cuidando a nuestros hijos, sin tener que estar haciendo bingos ni rifas para poder pagar las cuentas”, explica.

Hoy en día, las regiones de Arica y Parinacota, Atacama, Ñuble y Aysén se encuentran sin centros oncológicos, por lo que las personas se ven en la obligación de dejar sus hogares y trasladarse para tener tratamiento. Para contribuir con la descentralización, el Plan Nacional de Cáncer crea cinco grandes proyectos para las regiones.

En mayo del presente año, el Minsal y la comisión de salud del Senado se reunieron y presentaron los estados de las construcciones de estos cinco proyectos: el Centro Oncológico de Atacama se encuentra en diseño; el Centro Oncológico de Valparaíso está en revisión por el Servicio de Salud; el Macro Centro Oncológico O´Higgins-Maule está en formulación por el Servicio de Salud; el Centro Oncológico Ñuble, en revisión por parte de División de Gestión de la Red Asistencial y el Centro Oncológico Biobío está en desarrollo de estudio. No obstante, a seis meses de la publicación de este documento, los datos no se han actualizado y el Plan Nacional de Cáncer no propone una fecha límite para su construcción.

La Red Oncológica parece estar mucho más atrasada de lo que se piensa. De acuerdo a Contraloría, no existe una Red Oncológica como tal, ya que la Subsecretaría de Redes Asistenciales aún no firma el documento que determine los establecimientos que componen dicha Red.

Sergio Becerra, exdirector del Instituto Nacional de Cáncer y exjefe de Departamento Manejo Integral del Cáncer y Otros Tumores, explica que el objetivo principal de la construcción de centros regionales es para que el 90% de los pacientes se trate en su región, ya sea en cuidados paliativos, quimioterapias, radioterapias y que únicamente los casos más complejos se tengan que trasladar a Santiago.

Sin embargo, la construcción de nuevos centros no sería eficiente sin especialistas y pese a que la ley indica que el Ministerio de Salud fomentará la formación de recursos especializados en cáncer, esto no ha sido así. Según la Sociedad Chilena de Oncología Médica, actualmente hay sólo 155 oncólogos en el país, de los cuales el 76% está ubicado en la Región Metropolitana.

Pacientes y especialistas en crisis

La ley establece que el Ministerio de Salud junto con el de Educación, promoverán la formación de especialistas oncológicos. Esto también se encuentra atrasado. En el Plan Nacional se estima que al 2019 existía un déficit aproximado de 1.600 profesionales. Para solucionarlo, se están aumentando los cargos y la oferta de diplomados y cursos de formación directa en las universidades. Actualmente, hay 65 profesionales en formación, de los cuales 44 están comprometidos a trabajar en el servicio público.

Sergio Becerra estuvo a cargo del primer Plan de Cáncer en 2018 y de coordinar ambas subsecretarías para la implementación de este plan en los centros oncológicos. Hoy advierte que la formación de recursos humanos es crítica porque faltan especialistas y faltarán más aún en el futuro, pues según el Global Cancer Observatory, para el 2040 se duplicará el número de chilenos con cáncer por año.

En las regiones de Arica y Parinacota, Atacama, Ñuble y Aysén no hay ni un sólo oncólogo. “Dependemos necesariamente de la formación local, que no ha crecido nada en los últimos años. Ese es el principal fracaso del plan de cáncer que yo lideré”, acota Becerra.

Para Tomás Merino, radioncólogo, docente y Magíster en Educación Médica de la Universidad Católica, la falta de especialistas afecta tanto a los pacientes como a los mismos médicos. A los pacientes porque se ven afectados por las largas listas de espera y sus tratamientos son interrumpidos. Y a los médicos porque al verse con exceso de pacientes y no poder destinar el tiempo suficiente para atenderlos, les genera frustración, sobrecarga emocional y laboral. Incluso algunos tienen la responsabilidad de ser el único oncólogo para toda una región. 

En la misma línea, el vicepresidente de la Comisión Nacional de Cáncer y presidente de la Sociedad Chilena de Radioterapia, Roberto Rosso, alerta que el problema es la distribución del recurso humano. “Tenemos pocos recursos humanos en regiones y pocos en el sistema público. Podría tener un médico contratado ¾ de su jornada en el privado y solo ¼ en el sistema público”. Esto podría ser controlado con incentivos para que la gente se vaya al público.

El senador Francisco Chahuán advierte que con el aumento de listas de espera por la pandemia, hay que hacer algo pronto con la falta de especialistas. ”Las listas de espera están estrechamente vinculadas con la ley, pues se reducirían si los centros oncológicos prometidos y el desarrollo de especialistas se cumplieran según lo establecido”.

Eso es lo que le está pasando a Lorena Romero. Le diagnosticaron cáncer de mama en febrero de 2022 y decidió no trasladarse a otras regiones para quedarse en Puerto Montt cuidando a su hijo. En abril del mismo año inició su tratamiento y aún está a la espera de la operación, que lleva un mes de retraso porque su cirujano se fue de vacaciones. No tiene más opciones: el sistema público le designó a ese cirujano como tratante y no puede acceder a otro, a menos que se vaya al sistema privado. Siente angustia al desconocer cómo le afectará el atraso en su tratamiento.

Desafíos para 2023

En más de una oportunidad se intentó hablar con la Ministra de Salud, pero no quiso referirse al tema. Sí lo hizo ante el Congreso. En la comisión mixta realizada en octubre, mencionó que a la ley le falta descentralizar y organizar mejor la planificación. “Hacer nuevos centros está en la ley, pero falta la implementación. Falta una buena comunicación porque estamos todos muy fragmentados, trabajando cada uno con lo suyo. Nos falta trabajar en conjunto”, acotó. Sin embargo, en los múltiples puntos de prensa y exposiciones ante el senado fijó tres prioridades para su cartera durante este 2023: listas de espera, salud mental y universalidad de la APS. 

El exministro, Emilio Santelices, escribió una carta al director en La Tercera sobre la importancia de preocuparse por el cáncer y que la pandemia ya no puede ser la única excusa para los atrasos de la ley. Hace referencia al poco conocimiento que se ha tenido sobre el estado del Registro Nacional de Cáncer, el plan de acción del nuevo Plan de Cáncer y el Fondo Nacional de Cáncer. “Ha llegado la hora de apurar el tranco”, puntualiza.

De hecho, así los ha obligado la Contraloría. Les dio un plazo de 60 días hábiles para presentar planes y acciones vinculados al Registro Nacional, inversiones y retrasos en la Red Oncológica, lista de beneficiarios de drogas de alto costo y plan de acción del Plan de Cáncer. Dicho plazo se cumple el 7 de diciembre y hasta el cierre de este reportaje no se ha confirmado si lograrán cumplir con los plazos establecidos en cada uno de los puntos. 

La exsenadora Goic cree que si no es el Estado el que pone el sentido de urgencia a cumplir con la Ley Nacional de Cáncer, tendrán que ser otros quienes lo hagan. En una carta publicada en La Tercera a finales de noviembre, la exsenadora manifiesta que si bien, hubo buenas intenciones en estos dos años, el cáncer, pese a ser la primera causa de muerte y cuya proyección superará las 40 mil muertes por año, no está siendo prioridad como lo fue el covid-19. Hace un llamado enfático para que la ley de cáncer deje de estar en el papel: «será labor de la sociedad civil levantarse nuevamente para que el cáncer sea de verdad, una prioridad».